2024年3月24日，由湖北省医院协会主办的“罕见病诊疗管理与治疗保障学术交流会”在武汉市成功召开，来自省内各级医院的50余名医务人员及行政科室相关部门负责人参加了会议。

    湖北省医院协会医疗质量与安全管理专委会主任委员孙晖教授出席会议并致辞，湖北省罕见病诊疗协作网专家委员会组长罗小平教授线上出席并主持会议，此次会议旨在探讨罕见病诊疗管理与治疗保障的联合机制和联动体系，帮助各级医院提升及时识别、诊治各类罕见病的能力和水平。

    会议邀请华中科技大学同济医学院附属同济医院仇丽茹教授带来《罕见病诊疗同济策，促进公立医院高质量发展》，中南大学湘雅医院刘韶教授带来《罕见病治疗困境与前景》，武汉大学人民医院马永刚教授带来《罕见病医疗保障政策解读》，福建医科大学附属第一医院纪超教授带来《生物制剂开启GPP治疗新时代》，河南省肿瘤医院周虎教授带来《中国罕见病患者用药保障探讨-以血友病为例》，从不同的角度、不同的经验出发，分享了他们在诊断和治疗方面的心得和经验，为大家带来了新的思路和启示，不仅促进了专家之间的交流和合作，也为罕见病精准诊疗提供了重要的参考和指导。

    华中科技大学同济医学院附属协和医院翁雨雄教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院吴剑宏教授先后主持讨论环节，与会代表分别就如何整合多方资源参与罕见病诊疗与保障体系建设、罕见病协作网经验分享、罕见病药学服务、如何提升罕见病药物可及性展开了深入交流。

    最后，孙晖教授对本场活动进行了总结，感谢各方对本次会议的支持和帮助，并表示今后医院协会将继续加强罕见病学术交流与培训，推动罕见病诊疗管理和治疗保障工作，服务于广大罕见病患者，相信在各方努力下，一定能为罕见病患者创造更好的明天！